Ögontrycket får ett samtal med Lars Steen, förbundsordförande i Svenska Glaukomförbundet sedan 5 år – en norrlänning som blev Stockholmare i samband med pensionen. Tidigare har han varit läkare i invärtes medicin vid medicinkliniken i Umeå under åren 1968–91. Efter detta var han under många år medicinalråd vid socialstyrelsen där han var chef för tillsynsavdelningen. Han är också medicine doktor och docent och skrev sin avhandling om Skelleftesjukan. Nu rattar han Glaukomförbundet med den äran!

Kort om Lars Steen:

Född och uppväxt: Örnsköldsvik
Ålder: 73 år
Jobb och karriär: Numera pensionär och förbundsordförande sedan 5 år i Svenska Glaukomförbundet. Tidigare läkare i invärtes medicin i Umeå. Medicine doktor där han speciellt studerat Skelleftesjukan (se fakta sist i artikeln), Medicinalråd vid Socialstyrelsen under många år.
Bor: I Stockholm med sin fru, har tre vuxna pojkar och två barnbarn
Fritid: Gillar att gå på opera och konserter och att läsa romaner, biografier och historiska böcker. Däremellan hängiven kolonist.

Hur skulle du vilja beskriva dig som person och förbundsordförande?

– Jag är en analytiskt lagd person där jag snarare ser möjligheter än problem. Lösningsorienterad! För mig kan ett problem vara ingången till en ny och bättre idé.

Det finns naturligtvis en rad anledningar till att driva en patientförening som Svenska Glaukomförbundet, men vad är enligt din mening de största motiven?

– Det viktigaste för patienten är att få bättre kunskaper om glaukom. Med kunskaper blir man helt enkelt än bättre patient. Genom olika möten, vår egen tidning Ögontrycket och vår hemsida kan man få aktuell information och de senaste rönen kring sjukdomen. En annan roll vi har är att påverka beslutsfattarna inom vården så att man inte skär ner på resurserna, vilket det dessvärre flaggas för på en del håll.

– Men det viktigaste arbetet är det som våra regionala föreningar gör – våra flitiga arbetare i vingården – jag tänker främst på styrelsefunktionärerna ute i landet. Förbundets uppgift är främst att finansiera och utbilda.

Hur ser du på utvecklingen av förbundet under din tid som förbundsordförande? Problem och glädjeämnen som du upplevt under de senaste fem åren?

– När jag började hade förbundet precis tappat två föreningar och medlemsantalet hade gått ner från 1 700 till 1 500 medlemmar. Första åren levde vi också under knapphetens stjärna där vi hade en budget på blygsamma 120 000 kronor. Det räckte knappt till att ge ut två nummer av Ögontrycket och att genomföra några styrelsemöten. I samma veva ville vår dåvarande ideella redaktör Britt-Marie Heljedal sluta på grund av att synen försämrats. Det kändes som att marken under fötterna gungade.

– Det första året vi fick statsbidrag var 2009. Till vår stora glädje ringde vår kassör Lola Bern om att vi hade fått 650 000 i ett första statsbidrag, det var 50% av det beviljade statsbidraget. Plötsligt kunde vi anlita en professionell redaktör och planera för en offensiv utveckling av Glaukomförbundet och vi drog en suck av lättnad. 2009/10 blev ett uppladdningsår där vi planerade både för en genomtänkt informationsstrategi och start av nya föreningar – vi behövde den tiden för att samla oss. Inför 2011 hade vi därför högtflygande planer med målet att starta fem nya föreningar och besöka ett 50-tal möten med Sveriges pensionärsförbund för att informera om glaukom och vår föreningsverksamhet. Vi fick kontakt med Gudrun Jarl och tog beslut i styrelsen att projektanställa henne. Gudrun var väldigt instrumentell och fick arbetsordern att starta fem nya föreningar. Det var trögt i början men lossnade så småningom, så idag har vi ytterligare fyra regionala föreningar.

– Medlemmar och förtroendevalda ute i föreningarna har också tagit vår uppmaning på allvar och fått en del nya medlemmar via besök på SPF:s medlemsmöten. Året som gått har därför varit intensivt, roligt och fruktbart och där jag också vill säga att ögonklinikerna verkligen har ställt upp på våra idéer. Vi behöver inte vara blygsamma längre snarare stolta över vår organisation och det vi åstadkommer. Man ska komma ihåg att många av våra föreningsfunktionärer är äldre och som dessutom har problem med synen. Med tankepå detta är resultatet imponerande.

Vad är på gång inför det nya året – 2012?

– 2012 blir något av ett konsolideringsår. Vi ska se till att våra nybildade föreningar får det stöd de behöver. Det andra är att stötta de etablerade föreningarna som har problem, där kommer vi använda ungefär samma modell som vi nystart. Vi ska också satsa på att starta intressegrupper först och främst i Trollhättan och Värnamo och nystart av en förening i Västmanland. Fortfarande vill jag inte släppa nyetableringen förrän vi har en förening i varje region och med detta kommer förhoppningsvis också ett ökat medlemsantal. I vår verksamhetsplan för 2012 finns också med en fortsatt satsning på vår informationsstrategi, vilket innebär att varje regional förening gör minst fem informationsträffar hos pensionärsföreningar och motsvarande.

Förbundet har också startat en arbetsgrupp för Glaukom och trafiksäkerhet där ni försöker att hjälpa medlemmar som ligger i gränszonen för återkallande av körkortet. Hur ser du på möjligheterna för detta?

– Ja, det har varit en stor satsning tillsammansmed Diabetesförbundet under 2011. Vi vill lansera begreppet Trafiksyn och diskutera vilka metoder som är lämpligast för att testa seendet vid en del gränsfall där körkortet idag återkallas. Vid ett dialogsamtal den 20 januari i år handlade diskussionen främst om undersökningsmetoder.

Humpharyperimetri och Estermanmetoden är de tester som används idag och frågan är om dessa säger tillräckligt om trafiksynen. Vi skulle önska att man får utföra körtest i en simulatorer. Vi trycker på att undersökningen måste vara både trovärdig och verklighetsnära för dem som ligger i gränszonen. Vi bedömer att det finns simulatorer men vi måste få fram en mjukvara och det kan handla om miljoner!

Är det något annat som du vill förmedla till ÖT:s läsare?

– Är glad för att vi har kunnat utveckla vår informationsverksamhet till våra medlemmar. Vi har en väl fungerande tidning i Ögontrycket som från och med detta år kommer ut 4 gånger årligen. Vi har också god hjälp av Birgitta Fors som sköter hemsidan och producerar trycksaker och informationsmaterial.

Vad är Skelleftesjukan?
I Norr- och Västerbotten finns en ärftlig amyloidossjukdom som benämns Amyloidos med polyneuropati (FAP). Eftersom de flesta sjukdomsfallen har diagnostiserats i Västerbotten (Skellefteåområdet) har sjukdomen fått namnet Skelleftesjukan. Inom Piteå kommun i Norrbotten är dock frekvensen anlagsbärare för sjukdomen ännu högre (ca 6% av befolkningen har anlaget) än i Skellefteå. Idag bär ca 8 000 personer på analget i de två nordligaste länen och av dessa har ca 250 personer sjukdomen. De första symptomen kan variera en hel del men oftast börjar det med bortdomnande fötter och händer plus svår värk, därefter sker en successiv förlamning. Även köld/värmeupplevelser försvinner. Beläggningar i ögonen förekommer också. Nästa steg är att kroppens organ angrips. Sjukdomen är dödlig. Enda sättet att stoppa upp sjukdomens utveckling är levertransplantation.
(Källa: FAMY Norrbottenföreningen mot Familjär Amyloidos med Polyneuropati, Facebook)

 

Fråga doktorn

Ställ dina frågor om glaukom till ögonläkaren Marcelo Ayala, så svarar han så fort som möjligt. MD, docent Marcelo Ayala arbetar som ögonläkare vid Skaraborgs Sjukhus i Skövde och forskar om glaukom. Din fråga publiceras här med ett svar och ibland kan din text behövas redigeras. Får du inget svar har "Fråga Doktorn" sorterat bort frågan för att den tidigare besvarats eller att den inte gäller glaukom.

Tips! När du läser en fråga/svar och vill tillbaka till samma fråga i listan; klicka på ”tillbakapilen” i din webbläsare. När du klickar på Tillbaka till Fråga doktorn hamnar du högst upp igen.

Se frågor och svar

Medlemsforum

2017-05-30
Har grön starr på bägge ögonen.
Lisbeth Lövmark, Stockholm

2017-05-04
Mäta ögontrycket själv. Ögontrycket är tydligen viktigt att ha koll på om man har glaukom. Därför borde väl alla glaukomiker kunna mäta detta själva t ex med en lättanvänd tonometer som alltså är beröringsfri. Om något onormalt händer med ögontrycket så tar man givetvis kontakt med hälsocentralen eller med en ögonläkare. Hittade en ögontrycksmätare här: http://www.bioresonator.se/sv/produkter/tonometer-art-handheld.htm men den kostar 34000 SEK. Finns det inga bra och billigare sådana mätare? /Harald
Harald, Östersund

Till medlemsforumet